quarta-feira, 8 de julho de 2015

La medida de la salud en la escoliosis


La medida de la salud en la escoliosis

Measurement of Health in Scoliosis

J.M. Climent a, F. Cholbi Llobell a, C. Rodríguez Ruiz a, S. Mulet Perry a, F. Mendéjar Gómez a, J. Pradas Silvestre b

a Servicio de Medicina Física y Rehabilitación. Hospital General Universitario. Alicante. España.
b Servicio de Medicina Física y Rehabilitación. Unión de Mutuas. Castellón. España.

Palabras Clave

escoliosis, calidad de vida.

Keywords

scoliosis, quality of life

Resumen

Objetivo. Revisar las medidas de salud autopercibida en la escoliosis.
Estrategia de búsqueda. Base de datos PubMed y buscador Google.
Selección de estudios. Se han seleccionado aquellos que presentan datos de fiabilidad, escalamiento y validación de los instrumentos de medida.
Síntesis de resultados. Se describe el concepto de calidad de vida relacionada con la salud y su introducción progresiva en el estudio de la escoliosis. Se revisan los cuestionarios disponibles genéricos, específicos y superespecíficos. Se estudia la relación de la calidad de vida con el hecho de ser escoliótico, con el ángulo de Cobb, con los patrones de curva, con el uso de corsés y con la cirugía.

Abstract

Objective. Review the measurements of self-perceived health in scoliosis.
Search strategy. PubMed database and Google search engine.
Selection of studies. Those that had reliability data, scaling and validation of the measurement instruments were selected.
Synthesis of results. The concept of quality of life related with health and its progressive introduction into the study of scoliosis is described. The generic, specific and super-specific questionnaires available are reviewed. A study is made of the relationship of quality of life with having scoliosis, with the Cobb angle, with the curve patterns, with the use or corsets and with surgery.

Artículo

OBJETIVOEl objetivo general de este artículo es revisar el estado actual del conocimiento en la medida de la salud en la escoliosis (ES) y otras deformidades raquídeas. Los objetivos específicos son: describir los cuestionarios, válidos y fiables, y estudiar las variables relacionadas con la ES que influyen sobre la calidad de vida (CV) de los pacientes.
ESTRATEGIA DE BÚSQUEDASe ha utilizado la base de datos de PubMed1, con la siguiente estrategia de búsqueda a través de palabras clave y sin limitadores: scoliosis, quality of life, outcomefollow up. Se ha utilizado la misma estrategia de búsqueda en el buscador Google2 tanto en inglés como en castellano (escoliosis, calidad de vida, medida de resultados, seguimiento). Una vez localizados los cuestionarios más utilizados, se ha realizado una segunda búsqueda, incluyendo sus nombres para localizar nuevos estudios que pudiesen haber quedado en la sombra. Las claves de la segunda búsqueda han sido: SRS-22 (Scoliosis Research Society, cuestionario de 22 preguntas) y QLPSD (Quality of Life Profile for Spinal Disorders), y CAVIDRA (Calidad de Vida en Deformidades del Raquis).
SELECCIÓN DE ESTUDIOSSe han seleccionado todos los estudios realizados sobre cuestionarios de CV para la ES que presentan datos de escalamiento, fiabilidad, y validación, con atención especial a las referencias a cuestionarios disponibles en castellano. Para el estudio de las variables relacionadas con la CV se han estudiado los trabajos que han utilizado como variable de resultado la CV o alguna de sus dimensiones. También se han revisado los estudios clásicos de seguimiento de historia natural de ES3,4.
SÍNTESIS DE RESULTADOSLa calidad de vida y la salud autopercibidaEl concepto de CV se fundamenta en una concepción multidimensional, y hace referencia a las consecuencias que la enfermedad produce sobre la vida de las personas. Desde esta perspectiva, la enfermedad acontece sobre toda la vida del paciente, de manera que produce trastornos en la mayoría de las facetas vitales. Esta concepción global de la enfermedad afectando al devenir del paciente corresponde al constructo o concepto teórico de CV y a sus tres categorías clásicas: física, psíquica y social5.
En el caso de la ES el perfil dimensional de la CV es específico, dado que las preocupaciones de salud de los pacientes se dirigen hacia determinadas áreas que se afectan preferentemente. Las dimensiones más importantes son el dolor, la imagen corporal, la movilidad, los trastornos del sueño y una combinación de factores que hacen referencia a la funcionalidad en general (fig. 1)6. Es interesante ver cómo la mayoría de instrumentos específicos estudian, de una u otra forma, o con una u otra denominación, estas dimensiones.


Fig. 1.-Dimensiones y subdimensiones de la calidad de vida que más preocupan a los escolióticos. Cada factor muestra el porcentaje de pacientes que lo consideran una preocupación de salud.
Fig. 1.-Dimensiones y subdimensiones de la calidad de vida que más preocupan a los escolióticos. Cada factor muestra el porcentaje de pacientes que lo consideran una preocupación de salud.

Evolución de la medida de la salud en la escoliosisAunque la introducción de la medida de la CV en la deformidad espinal es relativamente reciente, es bien cierto que los investigadores siempre han intentado medir los resultados de la ES de alguna forma. Además de la clásica medida del valor angular según Cobb como patrón o estándar universal, siempre ha habido un interés por determinar el impacto de la enfermedad sobre la vida de los pacientes.
Inicialmente, en la década de los 50 se trató de comparar el impacto de la deformidad sobre la estética de la paciente. De esta época proviene la costumbre de presentar la curva radiográfica al lado de la fotografía4. Más tarde, en los años 60, se introdujeron otras variables más fáciles de medir, como las tasas de mortalidad, las alteraciones de la función pulmonar y el porcentaje de escolióticas que llegaba al matrimonio y había tenido hijos 3. En los años 70 comenzaron a estudiarse las consecuencias psicológicas tanto de la ES como de sus tratamientos, especialmente en el caso de los corsés7. En los años 80 se profundizó en este modelo buscando estrategias de adaptación psicológica para afrontar mejor las ortesis y se estudiaron también estas consecuencias en el contexto del tratamiento quirúrgico 8. En los años 90 se adoptó el modelo multidimensional y se crearon los primeros instrumentos de CV específicos, disponibles desde 19959.
El uso y la aceptación del modelo de CV es muy amplio, y en la actualidad prácticamente no se publica estudio alguno que no incluya alguna medida de CV. Sin embargo, este fenómeno sucede más tardíamente en la ES, sobre todo a partir del año 2006. Puede verse, a pesar de lo que podría parecer inicialmente, que esta es una línea de investigación introducida muy recientemente en la deformidad espinal, muy abierta y en la que todavía quedan muchos interrogantes por responder.
INSTRUMENTOS Y CUESTIONARIOSEn los estudios realizados sobre deformidad espinal se han utilizado tres tipos de cuestionarios: genéricos, específicos y superespecíficos (tabla 1).


TABLA 1. Instrumentos y cuestionarios utilizados para la medida de la salud en la escoliosis
TABLA 1. Indicaciones de la resonancia magnética nuclear


Los cuestionarios genéricos son aquellos que están concebidos para la población en general, y estudian la CV sin perfiles sintomáticos. Son los más utilizados en estudios epidemiológicos y generales, aunque también han tenido un importante desarrollo en estudios clínicos. En la ES, los investigadores se han inclinado preferentemente por el Short Form Survey de 36 preguntas o SF-3610. Uno de los obstáculos para el uso de cuestionarios genéricos es que la edad clave en la evolución de la ES es la adolescencia, ya que la mayoría de los cuestionarios genéricos están validados para la edad adulta y no son aplicables, al no estar validados para este periodo de edad. Por este motivo, algunos investigadores han recurrido a cuestionarios genéricos infantiles, menos difundidos, como elPaediatric Outcomes Data Collection Instrument (PODCI)11 y el Child Health Questionnaire (CHQ)12, que cuenta con dos versiones, una para los padres y otra para los hijos.
Los cuestionarios específicos se basan en el mismo modelo teórico pero están diseñados para enfermedades o grupos de enfermedades concretos. En consecuencia, mantienen una estructura dimensional, pero basada en perfiles clínicos propios de cada dolencia, es decir, tratan de destacar impactos o afecciones específicas debidas a la enfermedad o deformidad. Por ejemplo, un cuestionario genérico preguntará por el dolor, pero uno específico para la ES preguntará por el dolor de espalda. Un cuestionario genérico no se interesará por la imagen corporal, pero uno definido para la ES deberá preguntar necesariamente por la percepción del propio cuerpo. El primer cuestionario específico de CV para la ES fue desarrollado en nuestro país y publicado en 1995, con el nombre de CAVIDRA o QLPSD 9. Existen versiones en inglés y en francés. En 1999 se publicó el primer estudio con un cuestionario avalado por la Scoliosis Research Society, el SRS-2213. Este instrumento ha tenido una difusión creciente y se ha convertido en un estándar para medir la salud en la ES con adaptaciones transculturales al chino, español, japonés, holandés, italiano, turco y alemán. Ambos instrumentos han mostrado pruebas clinimétricas sólidas de validez y fiabilidad, tanto en sus versiones originales como en sus traducciones14,15. Se comparan sus características, similitudes y estructura dimensional en la tabla 2. Ambas versiones validadas en castellano pueden descargarse a través de Internet en: http:// www.svmefr.com/fondo/fondo.asp


TABLA 2. Comparación entre dos cuestionarios específicos para medir la calidad de vida en la escoliosis
TABLA 2. Comparación entre dos cuestionarios específicos para medir la calidad de vida en la escoliosis


Hay un aspecto muy interesante en estos perfiles y es que, aunque son aparentemente muy similares, no cubren exactamente las mismas dimensiones, por lo que es posible enriquecer uno con otro de forma complementaria.
Hay otros cuestionarios, como el Scoliosis Quality of Life Index (en realidad no es un cuestionario diferente, sino una modificación del SRS-22) 16 y el Bad Sobernheim Stress Questionnaire (BSSQ)(Deformity)17, del que hablaremos más adelante.
En cuanto a los cuestionarios superespecíficos, hay dos tipos diferenciados: aquéllos que estudian únicamente una dimensión de la CV, y aquellos que valoran una situación clínica concreta de la ES.
El cuestionario más destacado entre los unidimensionales es el Walter Reed Visual Assessment Scale(WR-VAS)18. Estudia la percepción cosmética a través de una escala de gradación de la deformidad basada en dibujos y no en categorías verbales. Tiene algunas deficiencias métricas y de concepción teórica que dificultan su aplicación clínica 19. Su aportación más destacada es el uso de una escala de grados icónica para cada ítem, que ha permitido desarrollar una nueva línea de investigación en la medida de la salud de la deformidad. El instrumento TAPS (Trunk Asymmetry Perception Scale)20 trata de aprovechar estas cualidades métricas y de resolver algunas de las dificultades del WRVAS presentando dibujos basados en las deformidades escolióticas reales, incluyendo una visión frontal (fig. 2). En este cuestionario el paciente debe elegir, entre los dibujos exhibidos, los que le parecen más acordes con la percepción de su propia imagen.


Fig. 2.-Cuestionario TAPS (Trunk Asymmetry Perception Scale). Consta de tres ítems (de espaldas, en inclinación anterior y de frente, versión masculina y femenina) sobre los que el paciente debe marcar su percepción de asimetría.


Fig. 2.-Cuestionario TAPS (Trunk Asymmetry Perception Scale). Consta de tres ítems (de espaldas, en inclinación anterior y de frente, versión masculina y femenina) sobre los que el paciente debe marcar su percepción de asimetría.

Se han desarrollado instrumentos muy específicos para valorar a los pacientes usuarios de corsé. El BSSQ es un test de 8 preguntas en el que el paciente responde a su percepción vital en dos partes, una atribuida a la deformidad y otra al corsé. El Brace Questionnaire (BrQ) 21 es un instrumento de 34 preguntas que aborda muchos aspectos de la vida cotidiana con la ortesis. Una de las limitaciones que presentan estos instrumentos es que sólo pueden utilizarse con pacientes que usan corsé, de modo que no son aplicables para pacientes en observación o quirúrgicos, por lo que resulta difícil establecer comparaciones entre grupos terapéuticos.
Con un abanico tan amplio de posibilidades, la pregunta natural que surge es qué cuestionario debe utilizarse. La respuesta no es unívoca, ya que cada índice tiene sus ventajas e inconvenientes. El SRS-22 es el más difundido y el que más autores han utilizado. Además, la dimensión de salud mental del SRS-22 es la misma que la del SF-36, lo que le confiere una extraordinaria solidez métrica. Sin embargo, existen algunas lagunas dimensionales que pueden ser mejoradas, como la imagen corporal y algunas muy importantes que no existen, como la movilidad raquídea. La mejor recomendación actual quizá sea mantener el SRS-22 como base y añadir las dimensiones más atractivas de otros instrumentos, como la movilidad espinal del QLPSD y la percepción de la imagen del TAPS. Queda así constituido un metacuestionario de 28 preguntas, aplicable, comparable22, y que abarca la mayoría de las dimensiones de la CV en la ES.
LA CALIDAD DE VIDA EN LA ESCOLIOSISLos estudios realizados muestran que la ES, por sí misma, produce un efecto deletéreo sobre la CV. Aunque ha habido algunos informes contradictorios, hay un acuerdo general en que la ES disminuye la función psicosocial, mengua la autoestima y la energía vital y produce dificultades en la percepción de la salud física23. No produce, sin embargo, alteración de la salud mental. Probablemente, el efecto más definido de la ES sobre la CV sea el aumento del dolor de espalda con respecto a la población general. En efecto, los pacientes con ES tienen un fondo doloroso más elevado, sufren más episodios de dolor que, además, son más duraderos, irradiantes, intensos e incapacitantes24.
Se ha comparado también la CV en pacientes con pequeñas ES posturales por dismetría y se ha observado que el impacto es mucho menor en las curvas posturales que en la ES idiopática estructural9. Ambas series confirman que hay un impacto sobre la CV debido al hecho de padecer ES idiopática. No obstante, este impacto global presenta muchos matices, ya que hay pacientes escolióticos que tienen la misma CV que una persona sin deformidad y hay otros que presentan un impacto enorme sobre su CV.
No se ha podido determinar, hasta el momento, qué características de la enfermedad son más proclives a deteriorar la CV. La medida clásica del valor angular, según Cobb, ha mostrado cierta tendencia de correlación con las puntuaciones de los cuestionarios, pero con coeficientes de correlación relativamente bajos (entre 0,16 y 0,39) 24. Estos valores sugieren mucha dispersión y, de un modo práctico, que algunas pacientes con curvas grandes pueden mantener una buena CV.
En cuanto a los patrones de curva, se ha descrito un menor dolor en curvas torácicas y un aumento de las algias en las curvas simples. Al parecer, los pacientes con curvas tipos 1 y 3 de King podrían percibir una peor imagen corporal 26. Sin embargo, estos datos no han podido ser confirmados por otros autores.
El factor que más empeora la CV en la ES puede parecer sorprendente, ya que es uno de los tratamientos de elección en la deformidad: las ortesis. Realmente es extraordinario que se administre un tratamiento que empeora la CV. De hecho, la mayoría de los tratamientos médicos se aplican para mejorar la CV. Debe entenderse que este empeoramiento es transitorio, y que procurará una mejora con posterioridad, para poder asumir coherentemente el uso de ortesis en el contexto de la ES. Con todo, es interesante saber que cada modalidad de corsé produce un impacto diferente sobre la CV (fig. 3)9,27,28, y que una buena estrategia para decidir qué corsé utilizar podría depender de dos juicios: el clásico sobre la eficacia global y el más actual sobre el impacto de la ortesis sobre la CV del adolescente. Se debería escoger el corsé eficaz, en términos de evitación de la progresión, que menos impacto produjese sobre la salud percibida de los jóvenes.


Fig. 3.-Impacto de las diferentes ortesis sobre la calidad de vida. Puntuaciones obtenidas con el cuestionario CAVIDRA
Fig. 3.-Impacto de las diferentes ortesis sobre la calidad de vida. Puntuaciones obtenidas con el cuestionario CAVIDRA

Finalmente, la otra variable terapéutica que se ha estudiado sobre la CV es la cirugía. Todos los esfuerzos realizados para mostrar una mejora clara, definitiva y duradera de la CV tras una artrodesis vertebral han resultado poco concluyentes. Independientemente del cuestionario utilizado, SF-36, QLPSD o SRS-22, los resultados han sido muy semejantes al mostrar mejoras significativas de escasa entidad29. Posiblemente se trate de mejoras estadísticamente significativas, pero de modesta trascendencia clínica 30. No obstante, se han comunicado mejoras a medio y largo plazo en las dimensiones de autoimagen, dolor y de CV global31. El estudio de correlación entre la reducción del valor angular y la ganancia de CV ha sido negativo32. Tampoco se han podido encontrar diferencias en las mejoras obtenidas entre distintas instrumentaciones, de modo que el uso de una u otra técnica quirúrgica es irrelevante, en términos de ganancia de CV33. Estos hallazgos crean un principio de incertidumbre sobre algunas ideas preconcebidas acerca de las indicaciones quirúrgicas, como son la consecución de la máxima corrección de la curva o las presuntas ventajas de unas instrumentaciones sobre otras.
Apenas hay información sobre el efecto del ejercicio terapéutico en la CV en el contexto de la ES, campo de investigación excelente y en el que se deberían esperar informes positivos.
La introducción de las medidas de salud autopercibida en los estudios de ES es todavía muy reciente, y se necesitan más investigaciones y una mayor sedimentación del conocimiento para establecer conclusiones más definitivas. Sin embargo, parece claro que esta nueva modalidad de medición ha introducido elementos novedosos que cuestionan muchos de los principios terapéuticos clásicos. Administrar este nuevo caudal de conocimiento, contrastarlo y coordinarlo con los presupuestos tradicionales de la ES constituirá en los próximos años una línea de investigación emergente.
CONCLUSIONESLa medida de la CV refleja la salud autopercibida por los pacientes con ES. Este plano de estudio de los resultados de salud es complementario al clásico, clínico y radiológico.
Existen diversos instrumentos útiles para medir la CV en la ES. El más difundido es el SRS-22 que ofrece buenas capacidades métricas, pero que puede ser mejorado añadiendo algunas dimensiones procedentes del cuestionario CAVIDRA (QLPSD) y una dimensión de percepción de imagen corporal (TAPS).
Los pacientes con ES tienen una CV algo disminuida con respecto a la población general, sobre todo en el plano físico, con una salud mental semejante a la población sana.
El valor angular de la curva se relaciona moderadamente con la CV, pero de un modo poco consistente. No se ha podido determinar todavía qué tipo de curva o qué características de la curva conducen a una peor o a una mejor CV.
Las ortesis empeoran la CV, aunque no todas lo hacen de igual forma. La que produce mayor impacto es el corsé de Milwaukee.
La cirugía produce mejorías leves y estadísticamente significativas de la CV, pero no se ha podido determinar el valor clínico de tales mejoras.
La introducción de las medidas de CV está enriqueciendo el entendimiento de la ES y matizando algunos conceptos clásicos que posiblemente deberán ser revisados a la luz de este nuevo conocimiento.
Los autores declaran que no existe conflicto de intereses.

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